Consenso informato, una strada in salita

Da quando è stato trionfalmente annunciato il principio del consenso informato, non si sono mai scatenate tante forze per paralizzarne gli effetti. Mi si conceda una premessa. A sessanta anni di distanza dalla sua nascita, le aggressioni alla Carta Costituzionale non si contano più. Chi ebbe la fortuna di frequentare le aule universitarie in tempi in cui la Costituzione era ancora neonata, e di recepire l’emozione che dalla voce dei maestri si trasmetteva ai giovani nel commentare questa nuova straordinaria presenza giuridica e culturale, ingenuamente credette che le conquiste consacrate in quel testo fossero acquisite per sempre. È stato perciò duro il percorso di un’esperienza che, passo dopo passo, ha portato a doversi convincere che nel nostro paese principi di elementare etica della cosa pubblica non possono mai dirsi definitivamente acquisiti, perché la forza degli interessi da un lato, e il diminuire della fede negli ideali di giustizia da parte dei pubblici poteri dall’altro, ha fatto sì che a poco a poco, molte di quelle che tuttora sembrano espressioni di valori acquisiti, hanno perso il carattere del comando per divenire parole svuotate di ogni contenuto. La tecnica è semplice: si mantiene intatta la lettera, ma si eliminano i presidi che le danno forza reale. Quando la norma sancisce l’ovvio concetto che i pubblici funzionari sono al servizio esclusivo della nazione, è stato facile disattivarla incidendo sulla regola penale che le dava concretezza, che si chiamava una volta interesse privato; di qui il gran proliferare di conflitti d‘interesse, come va di moda chiamarli anche quando riguardano pubblici ufficiali, senza che ne segua alcun effetto; o quando si sancisce il principio del concorso nelle spese pubbliche secondo capacità contributiva, è stato agevole neutralizzarlo con l’introduzione di soglie di rilevanza che ne annullano la portata.

E tuttavia, in questi ed in altri casi, il precetto tuttora rimane, come testimonianza che sarebbe possibile un’Italia diversa.Ben difficilmente tuttavia si sarebbe potuto immaginare che la contestazione investisse una norma di così assoluta sacralità come il secondo comma dell’articolo 32. Nessuno può sottopormi a trattamenti medici senza il mio consenso, se non per espresso comando di legge. Ebbene, anche questo elementare principio di civiltà è oggetto di contestazione sotto diversi aspetti. La volontà esplicita di persona capace di non voler subire trattamenti di mantenimento artificiale in vita viene elusa con la speciosa tesi che le pratiche di mantenimento – idratazione e alimentazione – non sono trattamento sanitario, e perciò non incorrono nel divieto dell’articolo 32. Come se fosse lecito costringere un individuo, solo perché non può materialmente opporsi, a bere un bicchier d’acqua contro la sua volontà; o ad ingerire cibi che lui rifiuta. Fa differenza il fatto che la persona si trovi nella impossibilità di reagire con forza a chi le vuole imporre codeste invasioni della sua persona? ma se non è pratica di trattamento sanitario quella diretta a mantenere in vita un ammalato, infilando nel suo organismo cannule con soluzioni liquide, come dovremmo definire questa condotta? Non richiamerebbe alla mente le pratiche medioevali di mantenimento in vita di chi era sottoposto a tormenti, per poter continuare a tormentarlo? (*1)
Ma si dice ancora:il divieto del paziente vale all’inizio del trattamento, ma non una volta che esso sia iniziato.

Perché interromperlo significa uccidere. Se dunque hai consentito all’inizio hai consentito per sempre. L’unico limite: l’accanimento terapeutico. Non serve rammentare come codesta distinzione sia secondo la dottrina affatto insostenibile; cito Mantovani, che considero il padre della bioetica (2*) : “il principio dell’incoercibilità delle cure nel diritto al rifiuto delle stesse, abbraccia sia l’attivazione di nuove terapie sia la cessazione di quelle in atto, e converte l’obbligo del medico di curare nell’obbligo di cessare le cure”; è strano che si debba invece ricorrere al Catechismo della chiesa cattolica per ricondurre a ragione il concetto di accanimento e le condizioni della sua cessazione: § 2278: l’interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si ha la rinuncia all’accanimento terapeutico. Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire. Le decisioni devono essere prese dal paziente, se ne ha la competenza o la capacità, o, altrimenti, da coloro che ne hanno legalmente il diritto, rispettando sempre la ragionevole volontà e gli interessi legittimi del paziente”.Ma in realtà non c’è nessun bisogno di ricorrere alla dottrina della chiesa che pare molti prelati non conoscano. È la volontà del paziente che decide. Se la volontà viene meno, da quell’istante ogni azione compiuta sul suo corpo, anche puramente ripetitiva di altre è illecita e costituisce reato.

Lo sancì una volta per tutte la Corte Costituzionale, con una storica sentenza del 9 luglio 1996, n. 238, con la quale la Corte escluse che il giudice potesse imporre all’imputato di subire un prelievo ematico, perché, per quanto insignificante, esso costituiva invasione della sua integrità corporale. Disse la Corte “il prelievo ematico comporta certamente una restrizione della libertà personale quando se ne renda necessaria l’esecuzione coattiva. E tale restrizione è tanto più allarmante …in quanto non solo interessa la sfera della libertà personale, ma la travalica, perché, seppure in misura minima, invade la sfera corporale della persona pur senza di norma comprometterne di per sé l’integrità fisica o la salute né la sua dignità in quanto pratica medica di ordinaria amministrazione” (il prelievo, non l’aggancio del corpo a macchinari o aghi che straziano permanentemente vene e tessuti).
Se dunque il paziente è in grado di esprimere una sua volontà, nessuna autorità può imporgli di subire una qualunque invadenza della sua costituzione fisica quale che sia la ragione che si invoca, e il fatto si iscrive puramente e semplicemente nella tipologia dei fatti penalmente perseguibili.
Il problema è ancor più angoscioso quando l’infermo non può manifestare la sua volontà. Si dice:a) È indispensabile una legge che istituisca il c.d. testamento biologico: ossia una scrittura (non si sa se pubblica, o privata) che documenti la volontà di non essere artificialmente rianimato o conservato in vita; la parola dei familiari non basta, perché potrebbe essere inquinata da interessi contrari alla sopravvivenza dell’infermo; non basta la testimonianza di estranei, perché potrebbero a loro volta essere condizionati da chi è rimasto in vita.

Così la decisione del morire e di come morire, diventa fatto burocratico; che richiede la presenza di un notaio, perché chi garantirà che la scrittura privata non sia un falso? Non è consueta esperienza giudiziaria la lunga serie di liti tra gli eredi sulla autenticità della scheda testamentaria? Dunque ogni parola vergata di pugno del morente potrebbe dar luogo a infinita controversia. Ma chi più dei familiari può testimoniare se l’infermo avrebbe voluto continuare a vivere in quel modo? E perché insinuare senza ragioni un sospetto d’intenzione omicidiaria? Perché non deve bastare la parola dei più stretti congiunti, che fino a prova contraria lo amarono in vita?
b) Se poi è intervenuto un accertamento giudiziale d’incapacità, sia nella forma dell’interdizione che dell’amministrazione di sostegno – un istituto che ha più ombre che luci, perché non è tutto oro quel che riluce, e dispiace che non sia stato consentito esprimere al riguardo una parola di dissenso – in questo caso, neppure la volontà del tutore o dell’amministratore conta alcunché, perché nessun tutore, si dice, può decidere nulla in contrasto con l’interesse dell’infermo.L’esito assurdo quanto sconcertante di quest’ordine di idee è che l’interesse dell’infermo viene unicamente conosciuto e direttamente attuato dal medico, costituito sovrano assoluto della vita di lui. E poiché nessun medico può accettare di assumere il ruolo e la figura di angelo della morte, è del tutto scontato che ben pochi accetterebbero di por fine, con decisione personale ed autonoma, ad uno stato che, sia pure meccanicamente, viene ancora considerato da qualcuno vita.
Incidentalmente, poiché queste scelte sono patrocinate con grande veemenza dalla gerarchia ecclesiastica, alla cui dottrina gran parte dei medici si richiama, mi son chiesto quale passo evangelico imponga di impedire il ricongiungimento col padre di una sua creatura che non sente e non vede più nulla (per inciso Lazzaro fu restituito alle sue sorelle nella sua pienezza di persona, non come tronco umano inconsapevole e inerte).

In questa trama di condizionamenti psicologici, religiosi, giuridici, il medico mi terrà in vita a tempo indeterminato, poiché le conquiste della tecnica questo consentono, di mantenere un’apparente esistenza anche in assenza di ogni manifestazione vitale senza limiti di tempo.
A questo conduce quella che considero una falsa pietà.Viene in questo modo a crearsi una figura di medico lontana da quella che il costume antico ci ha consegnato, di persona prima di tutto amica del malato, che lo consiglia, lo assiste, lo cura ma non lo violenta imponendogli la sua volontà e le sue decisioni. Si fa strada una tipologia di medico-autorità, rivestito di poteri dei quali non risponde a nessuno, secondo criteri che non riconoscono l’autonomia dello Stato , e che non possono imporsi a chi non li condivide. Il rapporto di fiducia che da sempre si considera essenziale nella relazione tra malato e dottore, apre spazi enormi ad una relazione inquinata dalla diffidenza, perché non si potrà offuscare il sospetto ch’egli non approfitti del mio stato per sottopormi a pratiche che rifiuto. Ovviamente non c’è nulla di giuridicamente sostenibile in questo scenario. L’autoreferenzialità del sanitario, non trova alcun fondamento nell’ordinamento dello Stato.Se esiste un legale rappresentante, a lui spetta di tutelare l’interesse dell’infermo. E se non ci sono ragioni per dubitare ch’egli interpreti la volontà del malato, a lui solo spetta la decisione. Né il re né il papa lo possono sostituire.

Lui solo può giudicare se il malato avrebbe voluto continuare a vivere in quel modo. E se dice di no, la sua volontà è legge. Violarla è reato. Sono responsabilità terrificanti, siamo tutti d’accordo. Può anche darsi che in tutto lo Stato non si trovi uno solo, che vorrebbe assumersi questa terribile scelta. Ma il sistema questo comanda. Se ancora in questo paese qualcosa conta non tanto e non solo il senso della legalità, ma soprattutto il sentimento dell’umana pietà, ogni uomo dovrebbe rispettare in silenzio scelte tanto drammatiche, come quelle che attendono il babbo di Eluana Englaro.
(1*) Libro IV delle “leggi e costituzioni di sua maestà – tomo secondo – Torino, 1770 – titolo XIII n. 8 “sarà allora ordinato al Cerusico di visitarlo, e considerare, se vi riconosca qualche incomodo, che possa impedire di dargli la tortura, e previo il di cui giuramento, si farà scrivere dal segretario la di lui relazione”
(2*) Mantovani: “la imprescindibile distinzione tra eutanasia passiva e eutanasia attiva non è posta in discussione dal dato, invocato, dell’interruzione delle cure, su richiesta del malato, mediante un comportamento attivo (p. es. distacco del respiratore) a) perché tale comportamento rientra stante il principio dell’incoercibilità delle cure nel diritto al rifiuto delle stesse, che abbraccia sia l’attivazione di nuove terapie sia la cessazione di quelle in atto, e converte l’obbligo del medico di curare nell’obbligo di cessare le cure” così Mantovani, “biodiritto e problematiche di fine vita” in Criminalia 2006, p.

69 nota
* Ubaldo Nannucci, socio di LeG, è stato Procuratore capo di Firenze

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